La Fondazione Arbor, la Fondazione Teda e l’Università di Torino, con la collaborazione della ASL TO2 hanno lanciato una ricerca multidisciplinare che andrà ad analizzare gli aspetti socio-economici e psicologici dell’autismo, nel caso specifico della realtà torinese. Da una parte si individueranno gli obiettivi di vita e i bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie, per verificare la presenza o meno sul territorio di interventi di policy atti a soddisfarli, dall’altra verranno indagati i fattori di stress che caratterizzano la vita di queste persone.
Per aderire alla ricerca, si prega di contattare la Dott.ssa Stefania Bari (3408105106) che procederà a concordare con voi gli appuntamenti per le interviste.
Di seguito vi diamo le indicazioni sulla ricerca.
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L’identificazione e l’attuazione di interventi di policy atti a promuovere i diritti delle persone diversamente abili rappresenta uno dei temi più in voga in seno al dibattito sullo sviluppo, soprattutto a partire dal 2006, anno in cui l’Assemblea delle Nazioni Unite ha approvato la Convenzione sui diritti delle persone diversamente abili. Tuttavia, gli approcci attualmente seguiti per perseguire tali obiettivi non sembrano in grado di fornire gli strumenti adeguati a cogliere la complessità del fenomeno in esame, dando spesso vita a interventi che non tengono conto degli effettivi bisogni delle persone cui sono destinati.
L’analisi si pone, quindi, l’obiettivo di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie mediante una restituzione dei risultati della ricerca a tutti gli stakeholder che dovrebbe far riflettere sui punti di forza e i punti deboli delle politiche per l’autismo in atto. La ricerca utilizzerà come cornice normativa il capability approach di Amartya Sen, un paradigma teorico e metodologico alternativo alle visioni mainstream dello sviluppo che si concentrano esclusivamente sulla produzione di ricchezza e sulla massimizzazione del benessere materiale.
L’idea di fondo è che lo sviluppo vada considerato come un percorso volto a promuovere la realizzazione integrale della persona, un percorso in cui un ruolo di spicco è ricoperto da quegli aspetti della vita non materiali − quali le relazioni, la libertà di scelta e di agency − solitamente trascurata negli altri approcci allo sviluppo.
I beni e la ricchezza non sono completamente estromessi dalle analisi sullo sviluppo e la qualità della vita ma assumono valore solo nella misura in cui essi sono strumentali all’espansione delle opportunità reali (capabilities) che le persone hanno di vivere una vita degna di essere vissuta.
Diversi sono gli elementi del capability approach che lo rendono adatto a un’analisi più approfondita della diversa abilità. Innanzitutto, il capability approach attribuisce valore alle molteplici differenze che caratterizzano il genere umano. In quest’ottica, l’handicap non è null’altro che una delle tante differenze che caratterizzano il genere umano. Il “disabile”, così come i poveri o gli emarginati, è una persona che, date le proprie caratteristiche individuali e i propri rapporti con l’ambiente in cui vive, non è libera di realizzare la sua pienezza esistenziale.
Un altro elemento chiave del capability approach è l’idea che ciò che conta non è solo la libertà intesa come opportunità per gli esseri umani di raggiungere i propri obiettivi, ma anche la sua natura processuale e di empowerment, implicante la partecipazione attiva dei soggetti alle decisioni inerenti la loro vita, un aspetto che deve rimanere essenziale anche nelle analisi inerenti la diversa abilità.
In questa prospettiva, il benessere delle persone diversamente abili coincide con un potenziamento del capability-set individuale mediante interventi che consentono loro di diventare protagoniste attive del proprio sviluppo attraverso un adattamento creativo (exattamento) al tessuto sociale di inserimento, processo in cui un ruolo centrale è giocato dalla relazione tra le persone diversamente abili e i propri caregiver.
I dati per la ricerca verranno raccolti attraverso interviste frontali semi-strutturate somministrate ai genitori delle persone autistiche dalla Dott.ssa Stefania Bari (psicologa), con la partecipazione della Dott.ssa Rossella Tisci (Università degli Studi di Torino – Dipartimento di Economia e Statistica Cognetti de Martiis).